Pochi gli ospedali pediatrici, la discriminazione vince anche a scuola.
I dati del VI Rapporto sulle politiche della cronicità del Cnamc-Cittadinanzattiva
Ogni anno, nel nostro Paese, nascono circa 28 mila bambini affetti da patologie malformative, e 60 mila che hanno bisogno di cure particolari nel periodo neonatale e in età pediatrica. Questi piccoli pazienti passano non pochi giorni in ospedale, spesso in reparti per adulti e tante volte lontano dallo loro città.

I dati del VI Rapporto sulle politiche della cronicità del Cnamc-Cittadinanzattiva

Ogni anno, nel nostro Paese, nascono circa 28 mila bambini affetti da patologie malformative, e 60 mila che hanno bisogno di cure particolari nel periodo neonatale e in età pediatrica. Questi piccoli pazienti passano non pochi giorni in ospedale, spesso in reparti per adulti e tante volte lontano dallo loro città.
I dati presentati all’interno del sesto Rapporto sulle politiche della cronicità dal Cnamc-Cittadinanzattiva descrivono una situazione che per i pazienti cronici in età pediatrica è spesso disumana.
Questo nonostante la Convenzione Internazionale di New York e la Carta europea dei bambini degenti in ospedale (Risoluzione del Parlamento europeo del 1986).Il 30% dei bambini di età compresa fra 0 e 14 anni viene ricoverato in reparti per adulti e, se si considera la fascia di età dai 15 ai 17 anni, la percentuale sale al 90%, con un tasso di ospedalizzazione che per il primo anno di vita nel nostro Paese è di 547 per 1.000, mentre Regno Unito e Spagna si attestano su valori del 50-60 per mille nella fascia tra gli 0 e i 14 anni.

Solo 13 in Italia gli ospedali pediatrici e materno-infantili, prevalentemente concentrati nelle Regioni del Nord. Cosicché più dell’8% dei piccoli pazienti è costretto, per ottenere cure adeguate, a spostarsi altrove, in particolare coloro che risiedono nelle regioni meridionali (Basilicata, Molise, Abruzzo e Calabria). Dei già pochi ospedali pediatrici esistenti, ancor meno possiedono i servizi complementari per assicurare un’adeguata e completa assistenza: mancano spesso servizi di radiodiagnostica attrezzati, rianimazione, cardiologia pediatrica.
E’ assente inoltre l’assistenza domiciliare integrata rivolta ai bambini, con attenzione al paziente cronico e a ciò si aggiunge la difficoltà per i familiari ad ottenere i benefici della 104, in termini di permessi dal lavoro retribuiti e di congedi straordinari.
La tutela dei diritti dei piccoli pazienti è ancor meno garantita all’interno delle nostre scuole. Anzi, sottolinea il Rapporto di Cittadinanzattiva, manca del tutto un raccordo tra ospedale-territorio-scuola con conseguente aggravio sulle famiglie di gran parte dei compiti di assistenza socio-sanitaria a cui le istituzioni pubbliche non riescono a far fronte.

In questo settore le associazioni segnalano:

- instabilità psico-fisica del bambino e assenze ripetute dalla scuola. Sono molte le associazioni che segnalano difficoltà per i bambini affetti da patologie croniche a seguire normalmente le lezioni: si sottolinea in particolare il calo di attenzione (cefalea, diabete, mici), l’aumento considerevole delle necessità fisiologiche (insufficienza intestinale cronica benigna, mici, incontinenza), la difficoltà a scrivere per dolori lancinanti alle mani e alle dita (artrite reumatoide, sclerodermia), ma anche la richiesta, da parte degli insegnanti, di svolgere attività troppo faticose che diminuiscono l’autostima (distrofia muscolare, paratetraplegia, spina bifida) e che portano a sviluppare ansia e depressione nei piccoli studenti. Tali difficoltà e le riacutizzazioni della patologia aumentano il numero di assenze prolungate da scuola e ciò incide notevolmente sull’andamento scolastico dello studente. Un bambino, per esempio, con l’ Artrite reumatoide può essere impossibilitato a rispettare l’inizio delle lezioni, per i dolori e rigidità alle articolazioni la mattina. Un bambino affetto da insufficienza intestina cronica benigna può dover entrare in classe ad un orario diverso rispetto agli altri bambini, per lo stacco della pompa che lo alimenta.
- mancato supporto da parte di personale scolastico o infermieristico nell’assunzione della terapia del bambino. Sono spesso le famiglie a dover supplire a tali mancanze utilizzando, ove possibile, i propri permessi di lavoro o rinunciando all’attività lavorativa. Ciò è segnalato, per esempio, dall’associazione di diabetici che necessitano dell’assunzione di insulina, dall’associazione di asmatici e allergici che, in caso di crisi e shock anafilattico, devono ricevere nel più breve tempo possibile adrenalina autoiniettabile, dall’associazione dei pazienti affetti da incontinenza o da insufficienza intestinale cronica benigna che devono sottoporsi ad operazioni di cateterismo e di canalizzazione. Ma anche dall’associazione dei pazienti affetti da Fibrosi cistica, che necessitano (soprattutto nella scuola materna) dell’assunzione di enzimi ad ogni pasto.
- esistenza di logiche di rifiuto, discriminazione ed isolamento del bambino malato cronico. Sono 17 su 27 le organizzazioni che segnalano forme di discriminazione e stigmatizzazione per i propri pazienti, che portano alla messa in atto, da una parte, di logiche di rifiuto ed isolamento del bambino/ragazzo “diverso”, dall’altra, di comportamenti depressivi dati dalla solitudine e dalla esclusione dal tessuto sociale scolastico.