Cittadinanzattiva chiede l’istituzione di una Cabina di Regia regionale che coinvolga le associazioni dei pazienti con patologia cronica nelle decisioni e iniziative sviluppate a livello regionale e aziendale
La sanità è migliore se partecipata. Produrre decisioni condivise, infatti, consente di arrivare a soluzioni che rispondono ai bisogni reali dei cittadini con importanti risparmi anche per le risorse pubbliche. L’Emilia Romagna lo sa bene, tanto che due anni fa ha approvato una legge (numero 15 del 22 ottobre 2018) che punta proprio a favorire la partecipazione dei cittadini all’elaborazione delle politiche pubbliche, sanità compresa. Una legge lungimirante che, se applicata concretamente in sanità, farebbe della regione un modello da seguire a livello nazionale. È quanto emerso nell’evento “Partecipazione in Sanità e Piano delle cronicità: il ruolo dei pazienti e dei cittadini in Emilia Romagna” realizzato oggi a Bologna da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato con il contributo non condizionato di Janssen. Si tratta del secondo di quattro appuntamenti regionali - il primo si è tenuto lo scorso marzo a Roma - che puntano a riportare al centro delle scelte in sanità i cittadini ed i pazienti.
La sanità emiliana ha già intrapreso un percorso virtuoso verso il miglioramento e la razionalizzazione dei servizi rivolti ai cittadini. Ad esempio, con l’istituzione della Casa della Salute, un presidio fisico che si pone come raccordo fra ospedale e territorio, la regione è riuscita a ridurre del 21,1% gli accessi ai Pronto soccorso per codici bianchi, con punte che arrivano al 30% quando nella Casa della Salute è presente un medico di medicina generale. Al contempo sono calati del 3,6% (-5,5%, se presente il medico di medicina generale) i ricoveri ospedalieri per le patologie trattabili a livello ambulatoriale, come diabete, scompenso cardiaco, broncopneumopatia cronica ostruttiva, polmonite batterica. Insieme all’attività dell’Agenzia Intercent-ER - la Centrale unica per gli acquisti della pubblica amministrazione attiva sulla gestione di gare e bandi da Piacenza a Rimini - che ha permesso la razionalizzazione della spesa, l’Emilia Romagna è riuscita a risparmiare ben 211 milioni di euro nel 2018.
L’applicazione effettiva in sanità della legge sulla partecipazione è dunque un'opportunità per fare un'ulteriore passo in avanti. Su questo l’Emilia Romagna ha tanto da fare. Ad esempio, il Comitato consultivo regionale per la qualità dei servizi dal lato del cittadino (Ccrq), nato con l’obiettivo di valutare e migliorare l’accessibilità, le cure e l’assistenza dei cittadini, comprende rappresentanti di istituti, ospedali, Asl, della regione, ma nessun rappresentante dei pazienti. “Nonostante la nostra esperienza decennale su tutto il territorio nazionale, non siamo mai stati consultati”, riferisce Sara Beltrami del consiglio direttivo di A.P.E. Onlus - Associazione Progetto Endometriosi Onlus. E’ stata coinvolta, ma senza nessun seguito l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM). “Abbiamo fatto presente alla regione il bisogno dei malati, specialmente quelli più gravi, di servizi di fisiatria, fondamentali per gestire alcuni sintomi della malattia”, dice Carlo Michele Mestitz dell’AISM. “Ma ancora non abbiamo avuto risposte. Allo stesso tempo chiediamo una maggiore omogeneità dei trattamenti, anche quelli farmacologici, in tutta la regione”, aggiunge. L’impressione è che la partecipazione non sia effettiva. “Siamo coinvolti a livello regionale nel Tavolo regionale per la disabilità uditive, ma si tratta di un incontro l’anno senza alcun esito sulle richieste per la definizione della obbligatorietà dello screening neonatale e per la veloce attuazione dei LEA per la protesica”, conferma Luisa Mazzeo presidente di FIADDA (Famiglie Italiane per la Difesa dei Diritti degli Audiolesi) Onlus Emilia Romagna.
Cittadinanzattiva, dunque, si fa portavoce di una serie di proposte per rendere effettiva la partecipazione in sanità dei cittadini. “Chiediamo che venga istituita la Cabina di Regia regionale, così come previsto dal Piano Nazionale Cronicità, con il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti con patologia cronica nelle decisioni e iniziative sviluppate a livello regionale e aziendale”, dice Anna Baldini, Segretario regionale Cittadinanzattiva Emilia Romagna. Quindi, maggiore trasparenza e inclusività nelle pratiche partecipative. “La partecipazione che vogliamo non si deve fermare solo alla fase di consultazione, ma anche a quella di monitoraggio e verifica degli esiti”, sottolinea Baldini. “Chiediamo che ogni volta che la regione stia lavorando a delle modifiche normative o organizzative, come la costruzione di un PDTA, venga coinvolta o vengano coinvolte le associazioni di pazienti di riferimento di quella patologia, non solo nella fase consultiva ma nell’intero processo decisionale e di verifica”, aggiunge.
La partecipazione promossa da Cittadinanzattiva è quella che risponde a tre requisiti: effettiva, quella in cui i cittadini e i pazienti diventano realmente protagonisti delle scelte; strutturata, cioè inquadrata in un sistema di governance delle politiche sanitarie; strutturale e non legata alle contingenze del periodo o della buona volontà del singolo amministratore.
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