Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato su malattie rare: passano gli anni, poco o nulla cambia. Tre richieste concrete per passare dalle parole ai fatti

Roma, 29 febbraio 2008

“Passano gli anni, ma poco o nulla sembra cambiare per pazienti affetti da malattie rare. La conferma arriva dalle segnalazioni che ogni anno riceviamo dai cittadini, segnalazioni che ripetono da anni le stesse criticità.

Per questo, pur accogliendo con favore il nuovo centro nazionale malattie rare e il numero verde dedicato, avanziamo la richiesta di una serie di azioni concrete per garantire una qualità di vita dignitosa a tali cittadini e alle loro famiglie”. Queste le dichiarazioni di Francesca Moccia, coordinatrice nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva, a margine della prima Giornata di sensibilizzazione per le malattie rare. “Le principali segnalazioni” continua la Moccia “riguardano difficoltà di giungere a diagnosi e quindi di ottenere i benefici previsti (29%), preoccupazioni relative all’impatto economico e sociale della malattia (19%), difficoltà di accesso alle cure in misura adeguata alla condizione del paziente (16%)”.

Malattie rare:

Difficoltà giungere a diagnosi e ottenere benefici previsti 29%

Impatto economico e sociale della malattia 19%

Difficoltà di accesso alle cure in misura adeguata alla condizione del paziente 16%

Mobilità sanitaria 14%

Difficoltà di accesso alle informazioni 13%

Accesso ai farmaci 5%

Difficoltà di accesso a cure innovative 4%

Cittadinanzattiva chiede che la Conferenza Stato-Regioni, nell’aggiornare i LEA, riconosca a tutti i cittadini con patologie rare, riconosciute o meno dal SSN: 1. lo stesso grado di assistenza sanitaria garantito ai pazienti affetti da patologia cronica, oltre che il riconoscimento di benefici economici e sociali; 2. l’accesso gratuito a farmaci, parafarmaci, prodotti alimentari, visite ed esami, e quanto necessario per il controllo e la prevenzione, oltre che ad una diagnosi tempestiva, potenziando il raccordo reale tra la medicina del territorio e i centri di riferimento; 3. riduzione delle differenze di trattamento e di cura tra le Regioni, anche per ridurre la necessità di spostarsi dalla regione di residenza per trovare cure adeguate.