Poca prevenzione, difficile accesso, scarsa integrazione nei percorsi di cura per i malati di diabete. Presentato il I Rapporto di Cittadinanzattiva sull’assistenza ai pazienti affetti da diabete.

Roma, 7 dicembre 2007

Hai il diabete? Aspettati di peggiorare. Oppure trova i soldi per fare adeguata prevenzione.

Il quadro non certo rassicurante per i malati di diabete emerge dal I Rapporto sull’assistenza ai pazienti affetti da diabete presentato oggi a Roma da Cittadinanzattiva, con il supporto della Fondazione Lilly Italia.

Sono ancora troppi i lavori in corso sulla strada per un’adeguata assistenza ai malati di diabete, come denuncia il Rapporto di Cittadinanzattiva: nonostante quasi la metà (49%) dei Centri di diabetologia si sia dotato di Linee guida per la gestione integrata del paziente con diabete, manca una reale integrazione con il medico di base per la presa in carico del cittadino, l’accesso al sistema è carente e ciò comporta maggiori oneri anche economici per le famiglie, l’informazione è spesso frammentata e talvolta contraddittoria, non si fa adeguata prevenzione per gestire le complicanze legate al diabete.

L’indagine è stata condotta dalle sezioni locali del Tribunale per i diritti del malato e dalla Fand-Associazione italiana diabetici che aderisce al Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (Cnamc) di Cittadinanzattiva. Nel monitoraggio sono stati coinvolti 60 Centri di diabetologia (sui 628 esistenti), 292 pazienti, 292 medici di medicina generale, 8 responsabili regionali del Progetto Igea (Integrazione, gestione e assistenza per la malattia diabetica) dell’Istituto Superiore di Sanità.

Poca integrazione e ancor meno innovazione
Il primo deficit nell’assistenza sembra dunque essere quello dell’integrazione tra Centro di diabetologia e medico di base, che sono le due principali figure di riferimento per l’assistenza del paziente con diabete. Sebbene la metà dei medici di medicina generale (41%) e dei Centri (49%) abbia definito congiuntamente Linee guida per l’assistenza integrata al paziente, ancora troppo pochi utilizzano la cartella clinica informatizzata (il 18,5% dei medici e il 35,5% dei Centri) che rappresenta il principale strumento per condividere il percorso di cura. In alternativa il Centro dovrebbe inviare al medico di base una relazione annuale sui pazienti con diabete, ma ciò viene fatto solo dal 48% dei Centri.

Scarsa prevenzione delle complicanze
Si fa poca prevenzione delle complicanze croniche legate al diabete, solo la metà dei pazienti dichiara di aver partecipato a programmi di prevenzione, che per lo più si concentrano sull’educazione alimentare e riduzione del peso (vi partecipa il 53% dei pazienti), e su programmi per il controllo della glicemia (40%) e la prevenzione della retinopatia (38%). Ancora più bassi i livelli di partecipazione a programmi per la prevenzione dei rischi connessi alla gravidanza nei soggetti con diabete (12%), dei problemi dentali (8%), delle vaccinazioni (17%) e della depressione (10%). Anche per quanto riguarda le visite annuali di controllo esiste una forte divergenza: visita cardiologica e oculistica sono effettuate dal 75-80% dei pazienti, mentre solo il 34% si sottopone con regolarità ad una visita del piede, solo il 17% ad una nefrologica, il 15% alla visita neurologica. Fanalino di coda la visita psicologica effettuata regolarmente solo dal 5% dei pazienti. Il 26,82% dei pazienti sostiene che la ragione è legata al fatto che il Centro non prevede una programmazione annuale delle visite, mentre il 24,90% dei pazienti sottolinea di non avere effettuato le visite poiché non era a conoscenza della necessità di doverle svolgere. E’ da segnalare che più del 18% dei pazienti non si sottopone a visite importanti a causa di liste di attesa troppo lunghe, che più del 10% dei pazienti non effettua alcune visite perché si dimentica di fissare gli appuntamenti e perché non saprebbe come programmare le visite.

L’accesso sulle spalle del paziente e della sua famiglia
I pazienti che hanno partecipato alla ricognizione dichiarano di ritenersi non autosufficienti nel 14% dei casi e di dover ricorrere ad un sostegno esterno nel 36% dei casi. L’aiuto per gestire meglio la propria patologia purtroppo nell’80% dei casi è completamente a carico del paziente e della sua famiglia. Soltanto l’11% dei cittadini dichiara che l’aiuto ricevuto sia a carico dei Servizio socio-sanitario e un cittadino su tre affetto da diabete dice di dover pagare di tasca propria anche laddove esiste un servizio garantito dal Ssn. Le principali voci di spesa segnalate riguardano i trasporti (42%), le visite specialistiche (40%), i farmaci (34%) e presidi e ausili (17%). Le somme raggiungono cifre mensili considerevoli, pari a 200 euro per i trasporti, 300 euro per l’acquisto di farmaci, 480 euro per l’acquisto di Presidi, Protesi ed Ausili e ben 400 euro per sottoporsi a visite specialistiche. Anche in termini di semplificazione e accesso ai benefici socio-economici, i risultati della ricognizione mettono in luce un fatto paradossale: Centro di Diabetologia e Medico di Medicina Generale, pur rappresentando le due figure principali che hanno in cura il paziente, spesso non sono a conoscenza dell’esistenza di percorsi semplificati di accesso all’esenzione. Con il rischio di generare conseguenze spiacevoli in termini di lungaggini burocratiche per il paziente e limitando di fatto l’accesso ai benefici socio-economici previsti per la sua patologia. I dati infatti parlano chiaro: il 19% dei Centri di Diabetologia ed il 21% dei Medici di Medicina Generale dichiara di non essere a conoscenza dell’esistenza di procedure semplificate di accesso all’esenzione; ed ancora il 29% dei Centri e il 42% dei Medici di Medicina Generale sostiene che all’interno della propria Azienda di riferimento non siano state messe in atto procedure di semplificazione per l’accesso.

La chimera dell’informazione
La mancata integrazione tra Medico di Medicina Generale e Centro di Diabetologia, ma soprattutto la mancata creazione di una reale équipe multidisciplinare che si prenda carico del paziente, porta a sviluppare messaggi a volte percepiti dal paziente come contraddittori e a generare, di conseguenza, disorientamento. Al riguardo, il 48% sostiene di avere ricevuto messaggi contraddittori (es. sul trattamento da seguire, sui farmaci da utilizzare, sugli esami diagnostici cui sottoporsi) connessi alla gestione della sua patologia, da parte delle diverse figure mediche che lo hanno preso in carico. Interessanti sono inoltre le motivazioni per le quali i pazienti non svolgono le visite mediche previste all’interno del Piano di Programmazione annuale delle visite. Se il 27% dei pazienti sostiene che la ragione è legata al fatto che il Centro non ne prevede una programmazione annuale, il 25% dei pazienti sottolinea di non avere effettuato le visite poiché non era a conoscenza della necessità di doverle svolgere. Inoltre, più del 18% dei pazienti non si sottopone a visite importanti a causa di liste di attesa troppo lunghe. Tutto ciò conferma quanto sia forte il legame tra il diritto all’informazione, il diritto all’accesso e il diritto al tempo. Per quanto riguarda, invece, l’aspetto sempre più rilevante nel caso delle patologie croniche, dell’educazione del paziente alla gestione della patologia, soltanto il 19% dei pazienti dichiara di avere avuto accesso negli ultimi due anni a corsi di formazione gratuita organizzati dal Centro Diabetologico sul diabete e la sua gestione.