Questa pandemia ha messo a soqquadro il mondo, ha dilatato il tempo e rimpicciolito lo spazio, ha invertito paradigmi e accelerato nuove modalità organizzative. E per misurare la portata di tale crisi, l’Associazione AMICI Onlus, proprio durante il periodo di picco dell’emergenza da COVID19, ha condotto due ricerche importanti e complementari sui suoi associati per sondare parallelamente l’esperienza sanitaria e la dimensione psicologica dei pazienti con MICI. La prima, condotta in collaborazione con Cittadinanzattiva, ha indagato, con un questionario ad hoc, il tipo di assistenza sanitaria ricevuta dai pazienti a fronte dell’emergenza per ricostruire il patient journey e le aree di soddisfazione e insoddisfazione. La seconda, condotta in collaborazione con il Centro di Ricerca EngageMinds HUB dell’Università Cattolica, sulla base di items ad hoc e di scale validate scientificamente, ha voluto analizzare l’impatto psicologico dell’emergenza e il ruolo del patient engagement nel garantire un’adeguata autogestione della malattia e della terapia, anche in situazioni critiche.
“Queste due ricerche” - commenta Enrica Previtali, Presidente Amici Onlus – “rappresentano l’impegno massimo dell’associazione durante la fase più acuta dell’emergenza. Abbiamo voluto, mentre imperversava la crisi, capire cosa stesse succedendo, quale era l’impatto generato sulle persone con MICI, in termini di carenza di assistenza sanitaria ed in termini di perdita dei riferimenti psicologici. Questo, per essere sempre allineati ai bisogni della nostra comunità. Le due ricerche (condotte sulla base di questionari online autocompilati) hanno raccolto in tutto 3700 risposte che mettono in luce un quadro complesso i cui dati supportano e confermano le proposte strategiche elaborate da Cittadinanzattiva da condividere con i Decision Makers Nazionali e Regionali”.
Alcune delle domande più frequenti sono legate all'informazione, altre riguardano la prevenzione e infine molte hanno come tema centrale i provvedimenti, le regole di comportamento, le raccomandazioni e le norme sanitarie oltre che richieste molto pratiche, come lo stato dei casi e i numeri dell'epidemia in Italia o dove scaricare il modulo dell'autocertificazione.
“La pandemia da COVID-19” - dichiara Fernando Rizzello, del Centro IBD del Policlinico S. Orsola di Bologna e componente del Comitato Medico Scientifico AMICI Onlus – “ha colto di sorpresa non solo la popolazione sana e, ancor di più, quella con patologie croniche, ma anche la comunità medica che ha imparato, in corso d’opera, le molteplici implicazioni cliniche dell’infezione. Basti pensare che siamo passati da una patologia infettiva prevalentemente respiratoria ad una sindrome sistemica con ampio coinvolgimento anche del tratto gastro-enterico. Il caotico accavallarsi delle informazioni, tutte discusse pubblicamente sui media prima che nel circuito medico, ha ulteriormente aumentato la confusione e l’ansia dei malati cronici. Infine, dal punto di vista dell’organizzazione sanitaria, molti centri dedicati alle IBD hanno dovuto profondamente rivedere la propria organizzazione limitando le loro prestazioni alle urgenze per evitare di sovraffollare gli ospedali e prestando i propri medici nel prendersi cura dei pazienti COVID-19 positivi.”
Dai risultati della ricerca condotta da AMICI in collaborazione con Cittadinanzattiva, emerge che solo il 4 % degli intervistati ha fatto tampone. Di questi la maggioranza (51%) dei tamponi è stato effettuato presso strutture ospedaliere, il 29% presso la ASL e il 20 % presso strutture territoriali/ambulatoriali. L’esito è stato ricevuto entro 1 giorno dal 36% dall’effettuazione del test, entro 2 giorni dal 27%, tra 3 e 5 giorni dal 21% e ben dal 16% oltre 5 giorni. Inoltre, in generale il 16% degli intervistati ha riportato difficoltà a contattare gli enti preposti. Tuttavia, il dato più allarmante è che il 28 % degli intervistati riporta il timore di aver contratto l’infezione da COVID19 anche se non è stato sottoposto al tampone. La preoccupazione è tanto più fondata dal momento che il 37% riporta di aver avuto conoscenti risultati positivi. In generale solo all’1% degli intervistati è stato diagnosticato di aver contratto il COVID19. Tra i positivi, solo nel 20% dei casi si è dovuto ricorrere ad un ricovero ospedaliero durato in media 8 giorni, per il resto dei casi è prevalsa l’assistenza domiciliare a casa in cui il Medico di Base è risultato il riferimento e l’assistenza è consistita per tutti in un contatto telefonico. L’indagine conferma la centralità del ruolo del Medico di Base, dell’assistenza domiciliare e della rete di assistenza territoriale che garantisca qualità e continuità di cura ai cittadini, soprattutto alle fasce più fragili.
“Sono anni che la nostra organizzazione” – commenta Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva – “anche insieme ad AMICI, indica l’assistenza territoriale come una delle maggiori criticità segnalate dai pazienti su tutti il territorio. Negli ultimi anni è costantemente la seconda voce più segnalata e il dato è in continua crescita. Il periodo di emergenza che ha colpito il nostro Paese a causa della pandemia non ha fatto altro che confermare questa carenza. E’ sempre più urgente costruire una sanità che deve essere pronta, con le giuste risorse sia economiche che umane, in grado di gestire i pazienti sul territorio in maniera uniforme”.
“La pandemia ha messo alle corde il nostro sistema sanitario, soprattutto a livello territoriale”, ha dichiarato On. Rossana Boldi Vicepresidente della XII Commissione Affari Sociali della Camera. “Ora è il momento di decidere prima come vogliamo riformarlo, in quale rapporto deve essere con il sistema ospedaliero, quanti investimenti servono e solo dopo potremo decidere come finanziare la riforma. Senza un progetto chiaro si rischia di sprecare risorse senza arrivare a risultati tangibili per i pazienti”
Infine, in generale, le indicazioni educative/igieniche ricevute dai pazienti intervistati sono state basiche e parziali, per lo più legate all’igiene delle mani, al distanziamento fisico, la gestione dei rifiuti e il lavaggio degli indumenti. La cosa che colpisce è che queste indicazioni sono le stesse anche per i diagnosticati “positivi” gestiti a domicilio. Ad esempio, non sono state ricevute relativamente all’utilizzo della mascherina, alla pulizia delle superfici domestiche, l’utilizzo degli asciugamani, degli spazzolini da denti e la gestione del contatto con eventuali fluidi corporei.
Non parliamo poi della totale assenza di un’assistenza educativa e di supporto psicologico volta a favorire il patient engagement. Eppure, i dati della ricerca condotta da Amici in collaborazione con EngageMinds HUB parlano chiaramente di un importante impatto psicologico e sull’autogestione della cura cronica dell’emergenza. Dallo studio emerge infatti come circa la metà dei pazienti italiani con MICI dichiara di avere poca conoscenza rispetto all’impatto del virus nel peggiorare la loro malattia (50%), né se quest’ultima può predisporre ad una maggiore probabilità di contrarre il virus (45%). Sempre la metà dei pazienti ritiene inoltre che lo stress causato dall’emergenza possa impattare sui sintomi percepiti. Il 61% dei pazienti italiani con MICI è risultato molto preoccupato per l’emergenza da Covid-19 e nella maggioranza dei casi si percepisce un alto rischio di contagio dal virus, per sé (59%) e per i propri cari (81%). Inoltre, in relazione alla loro predisposizione psicologica a giocare un ruolo attivo nella gestione della cura (Patient Engagement) soltanto il 18% si dichiara ingaggiato, cioè in grado di gestire al meglio la propria malattia e di dialogare in maniera efficace e sostenibile come partner del sistema di cura. Questo è un dato cruciale che evidenzia come, dal punto di vista psicologico, i pazienti italiani con MICI stiano vivendo una situazione di incertezza, preoccupazione e stress, che può avere possibili ricadute sul modo in cui si relazionano con il sistema sanitario e gestiscono la loro malattia.
Basti pensare che quasi un terzo dei pazienti (29%) ha disdetto visite ospedaliere in questo periodo per paura di contrarre il virus, e di più tra coloro che hanno bassi livelli di engagement (39%). Inoltre, i pazienti meno ingaggiati hanno anche minore fiducia nelle istituzioni e nel sistema sanitario. Sempre coloro che hanno più bassi livelli di engagement presentano minori livelli di stress percepito (con un livello medio di 2 su 4, contro un livello di 3 su 4 nei pazienti con più alto engagement), e minore capacità di gestire questo stress (con un livello medio di 5 su 10, contro un livello di 7,5 su 10 dei pazienti con più alto engagement). Infine, i pazienti con minori livelli di engagement riportano un peggiore impatto dell’emergenza sanitaria sul loro stile di vita.
“Dare voce alle preoccupazioni e alle necessità dei pazienti in questo periodo di emergenza è fondamentale non solo per garantire un’assistenza corretta e tempestiva ma anche per orientare iniziative educative e supporti psicologici volti a sostenere la resilienza e l’engagement delle persone” - ha dichiarato la professoressa Guendalina Graffigna, Direttore di EngageMinds HUB.
In questo scenario che ruolo hanno le Associazioni nella prospettiva dei pazienti? La ricerca condotta in collaborazione con EngageMinds HUB” parla chiaro: l’associazione è percepita come una stella polare per la grande maggioranza degli intervistati (76%) che continuano a mantenere attiva la loro relazione con le proprie Associazioni di riferimento (77%). Chi è più attivo nella relazione con l’Associazione ha riportato minori livelli di stress ed un più efficace “coping” cioè una migliore capacità di adattamento psicologico all’emergenza sanitaria. Una conferma, insomma, del fatto che AMICI sia stata efficace nel farsi carico di quegli aspetti essenziali dell’educazione, dell’assistenza comunicativa e psicologica per i pazienti durante l’emergenza da COVID19 aspetto tuttavia che appare anche come campanello di allarme dato che il vacuum di assistenza psico-sociale da parte delle Sistema sanitario territoriale ben fotografato da queste due ricerche non può essere risolto unicamente dalle attività spontanee dell’Associazione AMICI Onlus.
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