Con una Delibera della Giunta regionale la Regione Toscana ha stabilito che nelle decisioni riguardanti presidi e dispositivi medici, sia previsto, in via esclusiva, il coinvolgimento di cosiddetti pazienti esperti, persone che, oltre a essere affette da una patologia, devono dimostrare di aver compiuto un percorso di formazione certificato. "Cosa è la competenza per le amministrazioni e cosa per i cittadini? Nel caso specifico delle amministrazioni toscane, evidentemente, l’essere in possesso di una certificazione tecnica attestante un percorso formativo portato a compimento. Ottima cosa, si intende, ma altra rispetto a quello che le organizzazioni intendono per competenza dei pazienti.

Essa infatti è una competenza peculiare, “civica” e non tecnica, che può sì risultare rafforzata da un opportuno percorso formativo, ma che è innanzitutto una questione di concrete condizioni e di “punto di osservazione”. I pazienti infatti sono coinvolti interamente nella condizione di persona con malattia cronica e rara e la vivono continuativamente, concretamente e personalmente, e hanno dovuto riorganizzare le proprie vite in relazione a quella condizione e, inoltre, si sono organizzati insieme ad altri nelle loro stesse condizioni. A questo titolo, anche senza alcuna certificazione, sono e devono essere considerati pienamente “esperti” e la loro competenza è irriducibilmente diversa da quella di ogni altro soggetto coinvolto nelle decisioni, e per ciò stesso irrinunciabile", così spiega Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva in un intervento sul tema per Vita.it.