“Diritti dei cittadini europei: coinvolgimento dei pazienti e cure transfrontaliere”. Questo è il titolo della 7a Giornata Europea dei Diritti del Malato in programma a Brussels il prossimo 16 maggio.
Quest'anno Active Citizenship Network (ACN) ha deciso di enfatizzare il principio finale della Carta Europea dei Diritti del Malato, cioè il "Diritto a partecipare al policy making in materia di salute ". Il 2013 è davvero molto significativo per la partecipazione civica per due motivi principali:
Il 2013 è l’ “Anno europeo dei Cittadini” e mira ad aumentare la consapevolezza dei diritti dei cittadini e a stimolare la loro partecipazione attiva al processo decisionale europeo;

Il 25 ottobre 2013 è il termine ufficiale per il recepimento della direttiva 2011/24/UE concernente l'applicazione dei diritti dei pazienti relativi all'assistenza sanitaria transfrontaliera. Questa direttiva, che riconosce la maggior parte dei diritti della Carta europea dei Diritti del Malato, prevede che la sua attuazione venga fatta, dagli Stati membri,  consultando le organizzazioni di pazienti.

La struttura del convegno rifletterà quindi queste due priorità 

La Direttiva sui Diritti dei Pazienti nelle cure transfrontaliere
La Direttiva crea un quadro giuridico più chiaro per il diritto dei pazienti a farsi curare in un altro Stato membro e di ottenere il relativo rimborso. Ma prima di tutto, essa rappresenta un testo innovativo in cui si afferma formalmente per la prima volta l'esistenza di diritti dei pazienti europei, come quello alla libera scelta,  all'informazione, alla qualità delle cure, etc
La conferenza fa parte di un processo volto a sostenere il coinvolgimento delle organizzazioni civiche nel recepimento della direttiva in tutti gli Stati membri, per una implementazione sui di successo che metta al centro l’interesse dei cittadini. Questa strategia, che sarà lanciata ufficialmente da ACN, in occasione della conferenza, porterà ad una celebrazione del 25 ottobre in tutta l'UE. Questa sarà un'occasione per tutte le organizzazioni civiche e di pazienti per informare i cittadini europei su quanto è stato fatto e su quello che rimane da fare per rendere i diritti sanciti nella direttiva una concreta realtà.

Il coinvolgimento dei pazienti e la partecipazione civica
Il coinvolgimento dei cittadini e dei pazienti dovrebbe diventare una strategia di base dei sistemi sanitari europei. Tuttavia, nonostante l'ampio accordo sulla necessità di coinvolgere i cittadini, non vi è alcun impegno sistematico su questo tema, né a livello comunitario né a livello nazionale. La conferenza sarà l'occasione per presentare una panoramica della situazione in Europa (leggi, esperienze, ostacoli, buone pratiche) con un focus sulle politiche partecipative nella cura del cancro, in cui l'accesso all'innovazione e trattamenti personalizzati è particolarmente cruciale.

“Diritti dei cittadini europei: coinvolgimento dei pazienti e cure transfrontaliere”
7th European Patients’ Rights Day

Bozza di programma

Sessione mattutina:  Verso un’ implementazione citizen-centered della direttiva sui diritti dei pazienti nell'assistenza sanitaria transfrontaliera?

10:00 - 10:10 Saluti
-  Renate Heinisch, Rappresentante dell’ European Economic and Social Committee
- Antonio Gaudioso, Segretario Generale di Cittadinanzattiva

10:10 - 10:30 Interventi
- Paola Testori-Coggi, European Commission - Direttore Generale DG Salute e Consumatori
- Antonyia Parvanova, Membro del Parlamento Europeo

10:30 - 11:45 PANEL 1: Partecipazione delle organizzazioni dei pazienti nel processo di trasposizione.
Il primo panel consisterà in una discussione sullo stato dell’arte della trasposizione della Direttiva negli Stati Membri, con un aparticolare attenzione al coinvolgimento delle organizzazioni di pazienti nel processo di implementazione e nella definizione dei futuri Centri di contatto nazionali.

Moderato da: Charlotte Roffiaen, Consulente  in European Affairs

-  Nathalie Chaze, DG Salute e Consumatori, Capo del’Unità sui Sistemi Sanitari
-  Elvira Foteva,  Ministero della Salute, Bulgaria
-  Gertrude Buttigieg,  Malta Health Network, Malta
-  Liene Sulce Revele, Pacientu Ombuds, Lettonia
-  Dula Rusinovic-Sunara, Croatian Association for Patients' Rights, Croazia
-  Kristi Rekand, Estonian Patient Advocacy Association, Estonia
-  Michael Prunbauer, Austrian Patient Advocacies, Austria
-  Wolfram-Arnim Candidus,  DGVP e.V. für Gesundheit, Germania

11:45- 13.00 PANEL 2: Impleantazione del diritto alla “libera scelta”
Il secondo panel si concentrerà sull’implementazione del diritto alla sceltainformata nelle cure transfrontaliere e su come i differenti stakeholders potrebbero/dovrebbero collaborare per garantire una citizens’ friendly informazione sulle opzioni di trattamento, disponibilità, qualità, sicurezza e prezzi dei servizi sanitari.

Moderato da: Charlotte Roffiaen, Consulente  in European Affairs

- Luigi Bertinato, Ulss n.22 della Regione Veneto, Italia
- Paul Garassus, Associazione Europea dell’Ospedalitòà Privata, Francia
- Chiara Marinacci, Ministero della Salute, Italia
- Francesca Moccia,  Cittadinanzattiva, Italia
- Collectif Interassociatif Sur la Santé, Francia

Pranzo 13:00 –14:00

Sessione pomeridiana: Il coinvolgiemtno dei pazienti nelle politiche sanitarie in Europa
La sessione pomeridiana sarà dedicata allo stato dell’arte e alle prospettive del coinvolgimento dei cittadini e dei pazienti nelle politiche sanitarie in Europa, tenendo conto del livello UE,  nazionale e  regionale. Essa comprenderà studi di caso sull’ Health Technology Assessment e sulle politiche sul cancro, su come il coinvolgimento delle parti interessate è parte integrante dell'approccio dell’HTA e la partecipazione dei pazienti è particolarmente sviluppata nel campo del cancro. 

14:00– 14:30 Presentazione del report “The patients’ involvement in health policies in Europe”
Antonio Gaudioso, Cittadinanzattiva

14:30 -15:45 Panel
I membri del panel discuteranno i risultati del rapporto di ACN, in base alla loro esperienza concreta nel coinvolgimento dei pazienti.

Moderato da: Erik Briers, European Cancer Patient Coalition (ECPC)

Geoffrey Henning,  Europacolon
Joop van Griesven,  Pain Alliance Europe
Giovanna Marsico,  Cancercontribution.fr
Sascha Marschang,  European Public Health Alliance
Teresa Petrangolini,  HTAi Interest Group on Patient & Citizen Involvement in HTA
Thomas Sannié,   Ile de France Region, France

15:45 – 16:00 Coclusioni 

This event has been made possible also thanks to an unrestricted educational grant from
Abbvie, Bayer, Celgene, Hoffmann-La Roche, Lilly, Pfizer, Sanofi.

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