La legge 175/2021, nota per lo più come Testo Unico Malattie Rare, è entrata in vigore il 12 dicembre 2021, ma i decreti e gli atti necessari a tradurla in pratica, cinque in tutto, cominciano già ad accumulare ritardo. La prima scadenza fissata dal legislatore era quella del 10 febbraio 2022, data entro la quale doveva essere nominato con decreto ministeriale il Comitato Nazionale per le Malattie Rare, un organismo che nelle intenzioni del legislatore deve assicurare la partecipazione di tutti i soggetti portatori di interesse alla realizzazione delle politiche in materia di malattie rare. È passato però un mese dalla data fissata e il decreto non c’è. Ai soggetti civici che ne hanno accompagnato l’iter legislativo, durato ben 3 anni, questa mancanza non è sfuggita, e per questo il Coordinamento nazionale Associazioni Malati cronici e rari (CnAMC)  di Cittadinanzattiva e Osservatorio Malattie Rare hanno deciso di appellarsi congiuntamente al Ministero della Salute.

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