Gli “Stati Generali sulle malattie rare, focus centro Italia: Abruzzo, Lazio, Marche, Toscana, Umbria”, hanno preso il via a Firenze, nella sede di Palazzo del Pegaso, presso il Consiglio regionale della Toscana. Due giorni di lavoro, il 5 e il 6 luglio, promossi da Motore Sanità. A patrocinare l'iniziativa vi è anche Cittadinanzattiva. 

DAL PIANO NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE AGLI SCREENING NEONATALI - “In Europa si stima che le persone affette da patologie rare siano circa 20-30 milioni, in Italia sarebbero circa 2 milioni, moltissimi dei quali in età pediatrica”, chiosa Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva. “I lunghi tempi per arrivare alla diagnosi e la necessità spesso di spostarsi dal luogo di residenza per curarsi sono tra le principali difficoltà segnalate dai pazienti con patologia rara. Per superarle, occorre innanzitutto dare attuazione al Piano nazionale delle Malattie rare 2023/26 appena approvato – che fornisce indicazioni per l’attuazione e l’implementazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) ed è quindi fondamentale per assicurare alle persone con malattia rara un’assistenza completa e continua su tutto il territorio nazionale – e, a tutela della salute dei più piccoli, estendere gli screening per la diagnosi di alcune patologie rare in età pre e neonatale”.

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