La valutazione delle tecnologie sanitarie oggi non è più esclusivo appannaggio di tecnici, economisti, amministratori, clinici, ma anche dei cittadini, dei pazienti e dei familiari: si chiama HTA (Health Tecnology Assessment) e può essere il futuro del coinvolgimento dei pazienti nelle decisioni in sanità.
In Italia cinquanta nuovi leader “civici”, formati alla nostra Summer School sull’HTA, sono pronti a mettersi in gioco per far sentire la voce dei cittadini e dei pazienti e per farlo dentro un processo rigoroso che ha alla base la metodologia delle evidenze.
Le decisioni di introdurre un nuovo farmaco, un nuovo dispositivo medico, una nuova procedura diagnostica, che avranno un impatto sulla vita di migliaia di persone, sono delegate prevalentemente agli amministratori, ai clinici, ai politici.
Quasi mai questi soggetti prendono in considerazione il punto di vista di cittadini, pazienti e familiari che con quelle tecnologie dovranno convivere per anni.
Con un maggiore sviluppo dell’HTA anche in Italia la conoscenza derivante dall’esperienza dei cittadini e dei pazienti potrà avere sempre di più un peso rilevante, poiché nella valutazione multidisciplinare che caratterizza l’HTA, nei Paesi in cui si è maggiormente diffusa, il punto di vista di cittadini e pazienti rientra a pieno titolo nel processo di valutazione. Il suo utilizzo è in aumento in tutto il mondo e in Italia è solo al suo timido esordio, in particolare c’è molto da fare per rendere effettivo ed efficace il “patient involvement”, coinvolgimento dei cittadini e dei pazienti.
L’innovazione in sanità è una sfida importante per la salute della popolazione, anche per l’allocazione delle risorse pubbliche che implica: ma come rendere le nuove tecnologie disponibili tempestivamente, come conciliare sicurezza ed efficacia delle cure con la domanda di innovazione, come coinvolgere i diversi attori nelle decisioni, quale impatto avranno sulla qualità della vita, sono alcune delle domande da porsi ogni volta.
Per queste ragioni Cittadinanzattiva organizza da due anni la Summer School per leader civici sull’Health Technology Assessment (HTA) in collaborazione con AGENAS (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali) e SITHA (Società Italiana HTA), quest’anno anche con FIASO (Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere). La scuola si rivolge esclusivamente ai rappresentanti di associazioni di pazienti e organizzazioni di cittadini che intendono impegnarsi nei processi di valutazione delle tecnologie sanitarie per dare evidenza alle esperienze di cui sono portatori, in particolare all’impatto della malattia e della cura nella vita quotidiana. La scuola forma ogni anno 25 leader civici su cosa è l’HTA, come si sviluppa e in che modo un cittadino o un paziente può dare il suo contributo in prima persona o come gruppi di pazienti possano essere coinvolti in un processo valutativo di questo tipo nelle diverse fasi che prevede.
In questo contesto, la Summer School rappresenta non solo un’esperienza di apprendimento, ma una vera e propria scuola di formazione politica, in cui si impara come si può realizzare in modo concreto la partecipazione dei cittadini alle politiche pubbliche, in questo caso alle politiche sanitarie legate all’uso delle tecnologie. Essa inoltre facilita il dialogo tra i diversi attori coinvolti (le istituzioni pubbliche nazionali e regionali, i professionisti, gli economisti sanitari, gli esperti di bioetica, le associazioni di pazienti, le imprese) riducendo le distanze tra il mondo dei tecnici e quello dei cittadini e avviando un dialogo tra soggetti diversi, che porta a un sapere nuovo e condiviso, una risorsa in più per chi deve prendere decisioni che cambiano la vita delle persone.
Francesca Moccia, Vice Segretario di Cittadinanzattiva
